У Львівські ОДА сьогодні, 28 лютого, відбувся круглий стіл «День орфанних захворювань», під час якого порушили питання проблем та викликів, з якими щодня стикаються пацієнти України з рідкісним (орфанним) захворюванням.

«Ніхто не заперечує, що потрібно ремонтувати дороги, школи та інші об’єкти. Але здоров’я і життя українців – понад усе. Люди, які живуть на території Львівщини, мають відчувати підтримку у своїй боротьбі із рідкісними захворюваннями. Спільними зусиллями різних бюджетів ми можемо допомагати таким людям. Питання фінансування легеневої гіпертензії уже не таке гостре, тож треба зосередити увагу також на інших захворюваннях», - зазначив заступник голови Львівської ОДА Іван Собко.

В межах круглого столу обговорили можливість розроблення дорожньої карти з метою покращення становища орфанних пацієнтів на державному та місцевому рівнях, висвітлення позитивного міжнародного досвіду лікування різних нозологій, пошук шляхів імплементації цього досвіду в Україні і, зокрема, у Львові та Львівській області.

Захід відбувся за ініціативи руху пацієнтів з рідкісними хворобами «Орфанний Дзвін», в який об’єдналися пацієнти та пацієнтські організації легеневої гіпертензії, мукополісахаридозу, СМА, Сdkl 5, хвороби Гоше, туберозного склерозу, міопатії Дюшенна/Беккера.