Період публікації:

від

до

Категорія:

Проблеми пацієнтів з орфанним захворюванням обговорили під час круглого столу

Опубліковано: П`ятниця, 28 лютого 2020 

min
max

У Львівські ОДА сьогодні, 28 лютого, відбувся круглий стіл «День орфанних захворювань», під час якого порушили питання проблем та викликів, з якими щодня стикаються пацієнти України з рідкісним (орфанним) захворюванням.

«Ніхто не заперечує, що потрібно ремонтувати дороги, школи та інші об’єкти. Але здоров’я і життя українців – понад усе. Люди, які живуть на території Львівщини, мають відчувати підтримку у своїй боротьбі із рідкісними захворюваннями. Спільними зусиллями різних бюджетів ми можемо допомагати таким людям. Питання фінансування легеневої гіпертензії уже не таке гостре, тож треба зосередити увагу також на інших захворюваннях», - зазначив заступник голови Львівської ОДА Іван Собко.

В межах круглого столу обговорили можливість розроблення дорожньої карти з метою покращення становища орфанних пацієнтів на державному та місцевому рівнях, висвітлення позитивного міжнародного досвіду лікування різних нозологій, пошук шляхів імплементації цього досвіду в Україні і, зокрема, у Львові та Львівській області.

Захід відбувся за ініціативи руху пацієнтів з рідкісними хворобами «Орфанний Дзвін», в який об’єдналися пацієнти та пацієнтські організації легеневої гіпертензії, мукополісахаридозу, СМА, Сdkl 5, хвороби Гоше, туберозного склерозу, міопатії Дюшенна/Беккера.

Немає коментарів

Схожі статті:

Круглий стіл за участю роботодавців на тему: «Ринок праці. Працевлаштування молоді в реаліях сьогодення» Круглий стіл за участю роботодавців на тему: «Ринок праці. Працевлаштування молоді в реаліях сьогодення» Опубліковано: Субота, 11 січня 2020 Викладачі циклової комісії підприємництва та біржової діяльності Львівського кооперативного коледжу економіки і права організували для студентів коледжу круглий стіл за участю роботодавців на тему: «Ринок праці. Працевлаштування молоді в реаліях сьогодення». На зустріч було запрошено провідного менеджера...

Переглядів: 1419 Коментарів: 0

Вища освіта

У Львівській ОДА обговорили створення комплексної концепції інноваційної моделі супроводу дітей з особливими потребами У Львівській ОДА обговорили створення комплексної концепції інноваційної моделі супроводу дітей з особливими потребами Опубліковано: Понеділок, 16 вересня 2019 Сьогодні, 16 вересня, у Львівській обласній державній адміністрації відбулось засідання круглого столу щодо створення комплексної інноваційної моделі супроводу дітей та молоді з особливими потребами, у тому числі з інвалідністю. Участь у нараді взяв голова Львівської обласної державної адміністрації...

Переглядів: 192 Коментарів: 0

Соціальний захист дітей
Анонси
Календар подій

Міжнародні спеціалізовані виставки «Освіта та кар’єра – 2020»
03 - 04 квітня 2020

Міжнародні спеціалізовані виставки «Освіта та кар’єра – 2020»

Опубліковано: Середа, 04 березня 2020


Всі анонси


Актуально
Спеціальні новини

 

Для сімей учасників АТО та Героїв Небесної Сотні влаштують благодійне дійство «Україна – це ми!»

24 серпня, з нагоди Дня незалежності України, в Музеї народної архітектури та побуту відбудеться масштабна акція, що організовують спільно Благодійне товариство «Мій тато захищає Україну» та Музей народної архітектури за...


Актуально
Спеціальні новини




Ми у Facebook
Ми у Facebook